PHOENIX — Laura Gjacs pasa mucho tiempo con su hija Tori, de 9 años. Laura es trabajadora social de oficio, pero ha sido cuidadora de tiempo completo de su hija después de que le diagnosticaron un trastorno neuromuscular raro meses después de su nacimiento.
"Ella tiene un diagnóstico de microsíndrome de Warburg y el que causa muchos problemas es la neuromielitis óptica", comentó Laura.
La neuromielitis óptica afecta el sistema nervioso central de Tori y le causa parálisis en las piernas y los brazos, junto con espasmos muy dolorosos.
"Es un trabajo de tiempo completo"
"Saldrá de su máquina BiPap, haremos sus ADL del día y la vestiremos", dijo Laura. "Ella usa sus inhaladores. Tiene varios medicamentos a lo largo del día que le administramos. Se alimenta con una sonda gástrica, por lo que se alimenta con esas 19 horas al día".
Más allá de su diagnóstico, Tori es la típica niña.
"Le gusta la música y el baile, las artes y las manualidades", dijo Laura. "Le encanta salir a caminar. Salimos a caminar alrededor de una hora y media cada día, incluso en el verano cuando hace calor afuera, luego salimos a caminar literalmente a las 10 en punto cuando está mas fresco. Le encanta estar afuera.”
El COVID-19 se ha sumado a los desafíos de brindar atención las 24 horas para Tori debido a la escasez de enfermeras y la incapacidad de Laura para conseguir un trabajo además de cuidarla.
Es un desafío para la mayoría de las familias con niños médicamente frágiles como Tori dejar de trabajar para brindar la atención médica necesaria. Pero después de que el año pasado se aprobara el proyecto de ley 2521 de la Cámara de Representantes de Arizona, el estado se ha convertido en el tercero en aprobar el programa Family Licensed Health Aide (FLHA).
“Muchas veces, esta puede ser la primera vez que un miembro de la familia puede contribuir a algún tipo de ingreso”, dijo Colby Kostur, vicepresidente regional de atención a largo plazo en Team Select Home Care.
Cómo funciona el nuevo programa FLHA
El programa permite a los cuidadores la capacidad de brindar servicios de atención especializada para sus seres queridos mientras operan bajo la supervisión y guía de una enfermera registrada.
Team Select Home Care emplea a padres y familiares para los programas de Colorado y New Hampshire y fue fundamental para que se aprobara la legislación de Arizona.
El programa requiere que los miembros de la familia aprueben el estado y la junta de educación de enfermería y, por lo general, toma menos de una semana.
Laura fue la primera madre en completar el programa en Arizona.
“Definitivamente está ayudando a las familias y a las limitaciones financieras que enfrentan”, dijo Laura.
Según Team Select Home Care, el programa FLHA brinda muchos beneficios, entre ellos:
- Mejora del acceso a una atención de calidad para el niño.
- Oportunidades para que el miembro de la familia se gane la vida brindando atención especializada a su ser querido.
- Ayuda a aliviar la escasez de enfermeras al agregar una afluencia de LHA a la fuerza laboral que liberará RN y LPN (enfermeras registradas) para atender a pacientes de mayor agudeza.
- Brinda ahorros de costos significativos para Medicaid de Arizona y los contribuyentes de dos maneras principales:
- 30-50% de ahorro por cada hora de atención de enfermería reemplazada por atención de LHA.
- Las reducciones significativas en las hospitalizaciones no planificadas de niños médicamente frágiles pueden costar un promedio de $4264 por día.
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